Paradigma

Cuando el dolor no se escucha: la endometriosis y la deuda de la medicina con las mujeres

Rosalía Guerrero Escudero

¿Es normal que menstruar duela tanto que te impida trabajar, estudiar o simplemente vivir con normalidad? Durante décadas, la respuesta social y médica ha sido un inquietante “sí”. Sin embargo, detrás de ese dolor normalizado se esconde una enfermedad que afecta a millones de mujeres en el mundo: la endometriosis.

Estamos hablando de una patología crónica en la que un tejido similar al que recubre el útero crece fuera de él, provocando dolor intenso, inflamación, fatiga e incluso infertilidad. Se estima que afecta a una de cada diez mujeres en edad reproductiva, una cifra que por sí sola debería haber colocado este tema en el centro de la investigación médica. Pero no ha sido así.

Por esa normalización del dolor menstrual y la falta de investigación médica el diagnóstico puede tardar entre siete y diez años en llegar. Durante ese tiempo, muchas mujeres recorren consultas médicas donde sus síntomas son minimizados, atribuidos al estrés o incluso cuestionados. Este no es un fallo individual, sino estructural. La medicina, históricamente, no ha escuchado con la misma atención todos los cuerpos.

En esa misma falla estructural y de investigación es que poder diagnosticarlo no es sencillo. Actualmente, después de más de 150 años que se sabe de la enfermedad, no existe una prueba rápida y definitiva. Las ecografías y resonancias pueden orientar, pero el diagnóstico más preciso requerir someterse a una cirugía mayor: laparoscopia. Esto, aparte de retrasar la identificación de la enfermedad, limita el acceso al diagnóstico a quienes enfrentan barreras económicas o sociales.

Sobre las opciones de tratamiento, debemos aclara que no existe una cura definitiva, se requiere, principalmente terapias hormonales para frenar el avance del tejido, cirugías para eliminar las lesiones y estrategias para el manejo del dolor. Sin embargo, muchas de estas soluciones son paliativas y no funcionan igual para todas las personas, esto sin considerar los costos que conllevan.

Situándome en mi experiencia, el diagnóstico llegó a mis 37 años, tras una cirugía para extraer un tumor en el ovario que después de la cirugía pudo llamarse endometrioma y diagnosticarme con endometriosis, tras una cirugía laparoscópica que me extirpó trompa de Falopio y ovario izquierdo. No se me ofreció otro tratamiento previo, puesto que por el tamaño del endometrioma se corría el riesgo de ahorcar el ovario y entrar a una cirugía de urgencias, los médicos simplemente dijeron “cirugía”.

La vivencia de la endometriosis es diversa, por ejemplo, algunos de sus síntomas es tener un dolor menstrual incapacitante, pero no todas lo vivimos igual, y depende también de nuestros umbrales del dolor, puede haber sangrado abundantes o ciclos irregulares, en mi caso mi ciclo siempre fue regular y en condiciones “normales”; pero la enfermedad estaba ahí, y ningún médico la prensó o propuso en ninguna de mis revisiones de rutina. A esto hay que sumarle las desigualdades estructurales que condicionan quién recibe atención, quién es escuchada y quién permanece en silencio.

Dejo un poco de lado la infertilidad, puesto que, aunque es uno de los principales síntomas y problemas que sufren las mujeres con endometriosis, también es una muestra da la falta de investigación de esta enfermedad, puesto que tratamientos para la infertilidad hay muchos, por lo qué, lograr embarazarse podrá no ser un camino fácil, pero opciones hay, pero cura para la endometriosis, ninguna.

En los últimos años, se ha avanzado hacia métodos de diagnóstico menos invasivos y a explorar el papel del sistema inmunológico y la genética en la enfermedad. Estos avances abren una puerta a la esperanza, pero también evidencian el largo camino que aún queda por recorrer.

Es por ello, que más allá de los datos clínicos, la endometriosis nos obliga a mirar un problema más profundo: la forma en que se ha construido el conocimiento médico. ¿Qué cuerpos han sido considerados dignos de estudio? ¿Qué dolores han sido legitimados? Aquí es donde conceptos como la interseccionalidad, desarrollados por Kimberlé Crenshaw, nos ayudan a entender cómo el género, la clase y la raza influyen en el acceso a la salud y en la credibilidad del dolor.

Hablar de endometriosis no es solo divulgar una enfermedad. Es cuestionar una cultura que ha enseñado a las mujeres a soportar el dolor en silencio. Es abrir un espacio donde ese dolor no solo se nombre, sino que se reconozca como legítimo. Porque cuando el dolor deja de ser invisible, también empieza a ser transformado.

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